Herrie in de wereld van ME/cvs

Na even te hebben getwijfeld  heb ik mij vorige week woensdag aangemeld bij de ME/cvs stichting.
Aangezien ik nog zo groen als gras ben en steun zocht in mijn zoektocht.

Dit was helaas voor korte duur want deze heb ik op donderdag weer ingetrokken na een bericht ter promotie van een boek “Het boek van CVS naar stralend gezond”.
Ik vind het een aanfluiting voor een stichting die op horen op te komen voor hun leden/donateurs. Maar in de plaats daarvan promoten ze een boek die zegt dat we in onze slachtofferrol zouden zitten alleen de titel is al misleidend en er ook nog geld voor krijgt
Ze zouden moeten vechten voor onze erkenning, dat deze ziekte geen onzin is en dat we niet in onze slachtofferrol zitten en dat we niet gewoon lui zijn maar dat onze ziekte echt is.

Door die reden voel ik me niet echt geroepen om me door deze stichting te laten steunen.
Inmiddels is er een soort van rel ontstaan waar patiënten maar ook andere verenigingen van zich hebben laten horen zie ook de ME vereniging 
Of dit nou een verbetering is ik weet het niet.
Maar ben dan ook nog maar een groentje en ben zelf nog zoekende
Maar kan je vertellen dat dit niet fijn voelt want waar moet ik nu heen met mijn vragen en hoe weet ik wie ik kan vertrouwen of wie de waarheid spreekt.
En natuurlijk kun je veel informatie krijgen van een forum of groep. Maar dit zijn stichtingen of verenigingen die onze belangen zouden moeten behartigen en daar lijkt het nu niet op
Het lijkt nu wel een gevecht over wie er beter, groter of de machtigste is.
Terwijl ze de handen in 1 zouden moeten slaan en de belangen zouden moeten gaan behartigen voor iedereen met deze slopende ziekte
Het brengt een hoop onrust onder de patiënten zoals ik de laatste dagen heb kunnen lezen.

En nu ….

Na de uitslag van de vermoeidheids en pijn kliniek uit Lelystad heb ik alles eerst maar eens laten bezinken.
Er was geen mogelijkheid om daar de multidisciplinair behandeling te volgen het zou te belastend zijn omdat ik tever weg woon
Dus ik zou rond gaan kijken waar het wel kon, maar eerst rust want de diagnose viel ondanks mijn vermoede niet alleen mij zwaar maar ook voor mijn drie kinderen was,
Vorige week de verwijzing gehad van mijn huisarts voor Gouda daar zou een multidisciplinair team zitten een gevoel zei me hun te bellen. Toen ik vroeg of ze bekent zijn met ME vroeg mevrouw wat dat was dus mijn voor gevoel was goed.
Vandaag belde de revalidatie uit Gouda  en volgens hun is er in Rotterdam ook een multidisciplinair team en dachten dat hun er meer over wisten dus we gaan morgen weer bellen
Ik wil er alles aan doen om me iets beter te voelen.