Dankbaar

Wat ben ik dankbaar voor alles om me heen.
Dankbaar dat er een samenhorigheid is hier in huis dat iedereen kan zijn wie hij/zij wilt en gerespecteerd word.
Dankbaar voor alle kleine dingen in het leven
Dankbaar dat mijn kinderen gelukkig zijn, vrolijk en gezellig maar zeker weer genieten van het leven.
Dankbaar voor de rust die er in ons leven is gekomen

Als je rock bottom bent geweest dan ga je het leven heel anders zien
En dan ga je kijken hoe het allemaal beter kan en je gaat bedenken hoe je dat kan bereiken.
Ondanks mijn eeuwige moe zijn en altijd pijn hebben wil ik positief leven en het beste uit me leven halen
zoek ik 1 ding per dag waar ik dankbaar voor ben

Wat ik eigelijk duidelijk wil maken is blijf positief

Boosheid en negatieve gedachtes zijn de slechtste raadgever

Moe, uitgeput of toch lui

“Ik ben ook moe maar ik ga door” is vaak wat ik te horen krijg, Of deze die is ook wel leuk “je bent gewoon lui“.
Inmiddels doet het me helemaal niks meer wat een ander daarover zegt ik weet wel beter.
Want weet je mensen die dat zeggen hebben nog nooit hele dagen op bed moeten gelegen.
Hebben nog nooit zich zo eenzaam, hulpenloos of schuldig gevoeld.

Wat heb ik mij er in het begin aan geïrriteerd wat mensen zeiden.
Wat kon ik er kwaad om zijn maar ook heel verdrietig
Als ze het nu zeggen hoop ik alleen maar dat ze het ook krijgen en hoop dat ze het dan begrijpen.
Maar vooral dat ze gaan inzien hoe pijnlijk het eigelijk is als ze dat zeggen

wat het is me/cvs vermoeidheid?

Niet de vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.
Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd.

Ik lig niet voor me lol op bed maar omdat ik niet anders kan
Ik ga liever net als andere leuke dingen doen met mijn kinderen weg.
En ja ook ik ga wel eens weg maar dan ben ik me er wel van bewust dat ik daar wel voor moet boeten.
Ik zal dagen nodig hebben om te enigszins te herstellen.

Dus denk even na voor je wat zegt
jou woorden kunnen hard aankomen bij een ander

Donkere wolken

Donkere wolken pakken zich samen
De hemelblauwe lucht wordt somber grijs
Vogels vluchten samen weg

photo made by lieka

De wind fluistert haar heimelijke wijs

Harder en harder waait zij
Tot zij giert en gilt
Aanschouw haar kracht en schoonheid
Die soms wel, soms niet,
van mens verschilt

Zure regendruppels als zoute tranen
Traag vallend, of glijdend over een wang
Dan de bliksem en de donder
Soms een onheilspellend klinkend gezang

Soms duurt de bui wel uren voort
En soms duurt hij maar even
Maar altijd klaart de lucht weer op
Een weerspiegeling van het leven

 

Voices from the Shadows

Zeker de moeite waard om het te bekijken.
Intressant om te zien en te horen hoe er word gekeken en geluisterd naar de patiënten
Hoever ze gaan om hun behandel methode door te drukken
Het maakt me verdrietig en ook wel een beetje bang als je kijkt van wanneer dit alles afspeelt.

Zoveel informatie

Er is zoveel informatie over ME/cvs dat me hoofd er af en toe van tolt.
Ik weet niet waar ik moet beginnen of te eindigen.
Je wilt in z’n korte tijd zoveel te weten komen dat je ongecontroleerd gaat lezen.
ik ben met recht een losgeslagen projectiel wat betreft het zoeken naar informatie.
Waar begin ik en hoe sla ik alles op, nou daar komt deze blog goed van pas
Hoe makkelijker kan ik het mezelf maken, ik schrijf hier mijn bevindingen en informatie op en misschien heeft een ander er dan ook nog wat aan.
Ik ga beginnen bij het begin ik zal in deze blog veel werken met linken
De eerste link gaat naar de ME/cvs vereniging waar ik tevens ook veel gebruik van maak het leest gewoon makkelijk vind ik het is helder en duidelijk

Want wanneer heb je nou me/cvs en hoe of wanneer krijg je die diagnose.
Er zijn in de loop der jaren verschillende criteria  gemaakt of aangepast.
De criteria’s zijn niet primair bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar vooral voor het afbakenen van onderzoekspopulaties

De richtlijnen & protocollen.

ME
Nederland kent nog geen richtlijnen of protocollen voor ME.

CVS
Om te komen tot een Multidisciplinaire Richtlijn CVS heeft nog niet tot resultaat geleid. Er is in Nederland wel een Verzekeringsprotocol CVS, dat wordt gebruikt door zowel verzekeringsartsen als indicatie-artsen
Zie richtlijnen & protocollen

Op naar nog meer informatie

Kijk ‘Golden girls – sick and tired –

Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden
Het gevecht die wij dagelijks aangaan met artsen en instanties zoals uwv.

Zoektocht

Wat is het toch fijn als mensen of instanties hun best doen om mee te denken.
Er is bij mij in de buurt geen geschikte  multidisciplinaire behandelcentrum dus moet een stuk reizen omdat wel te kunnen krijgen.
Mijn verzekering (vgz) gebeld om te kijken welke aanvullende pakketen er beter zijn voor mij en mijn gezin.
Want ook mijn kinderen zijn chronisch ziek dus wij hebben wel een goede verzekering nodig.
Meteen gekeken of ik in aanmerking kom voor ziekenvervoer. Blij dat de mevrouw aan de telefoon zo geduldig was en het voor me uitgerekend heeft want ikheb er dus recht op.
Het is voor mij niet mogelijk om met eigen vervoer daar te komen.

A. Ik ben ik niet in staat deze reis te maken en ook dan nog een behandeling te volgen.

B. En ik ben niet in bezit van een auto

Wat ben ik blij dat ik toch even de tijd heb genomen ondanks ik mij zo uitgeput voel om iets uit te zoeken.
Ik wou het op de lange baan zetten maar iets vertelde mij dat ik het gewoon even moest doen.
Ik heb namelijk met instanties te maken die ook hun eisen hebben.

De GGD
Ik ben  weer voor een jaar afgekeurd maar wel met de eis dat ik de multidisciplinaire behandeling ga volgen.
De keurings arts Gaf letterlijk aan misschien word je wel beter ???
Nou ben ik geen negatief persoon maar ook geloof ik niet in sprookjes 
Ik wil zelf ook deze behandeling ondergaan wie weet doet het iets of leer ik iets.

De gemeente.
Wilt dat ik wel bij een erkende behandelaars kom, het is namelijk wel de bedoeling dat het beter met me gaat en niet slechter.
De gemeente of liever gezegd de tussenpersoon die ik heb heeft wat meer begrip voor mijn ziekte, en zegt
“al word het alleen maar stabiel”
en tuurlijk zou het fijn zijn als er meer verbetering komt.

En zoals ik het nu zie is het allemaal mogelijk.
Het ziekenvervoer breng me heen en terug dus ik kan rusten/slapen onderweg en het is een erkende behandelingscentrum In dit geval
vermoeidheidcentrum lelystad

1 groot voordeel voor mij, ik kom terecht waar ik ook onderzocht ben, wel zo fijn als ze toch al weten wat er aan de hand is.
Ik vind het vervelend om steeds opnieuw te moeten vertellen wat er allemaal speelt en wat ik heb het is vermoeiend en raak steeds weer geemotioneerd ervan.

Stap voor stap komen we er en met elke stap die we nemen worden we weer wat wijzer.

Angelique

Qualitytime

Vandaag was het weer tijd voor ons dagje uit met het gezin.
Dit keer gaat het uitstapje naar blijdorp.
We gaan optijd ons bed uit we willen om half 10 daar zijn maar ben nog zo moe maar doe wat ik moet doen.
Ik pak alles en het loopt allemaal een beetje rommelig maar om half 10 staan we buiten.
Als we daar aankomen hebben we nog een meevaller bij de kassa want er heeft iemand een extra kaartje.
Bij de ingang twijfel ik of ik een rolstoel zal nemen maar ga toch lopen.

Maar als we in het restaurant gaan eten val ik bijna in slaap en krijg veel pijn in mijn lijf dat we toch een rolstoel gaan halen.
Ik moet nog steeds wennen aan dat idee dat ik het allemaal niet meer kan.Als ik dan in die rolstoel zit voel ik me niet prettig en ongemakkelijk. mijn kinderen zullen mijn kinderen niet zijn als ze me ook meteen aan het lachen maken. Door hun voelt het allemaal niet zo erg want wat is nou leuker om mama de stuipen op het lijf te jagen om net als of te doen dat mama de sloot in gaat. Ik moet mij eraan toegeven het niet erg is ook zonder te lopen kan ik nog genieten van alles en iedereen om mijn heen

Maar wat heb ik genoten vandaag van alles om mij heen en van mijn geweldige gezin.
Wat houd ik van hun ze zijn me alles

Moment van besef

Soms gebeurt er iets in je leven waardoor je even beseft waar je nu bent
Ik ga en ben behoorlijk achteruit gegaan. Het lopen word moeilijk en ook mijn omgeving merkt dat. Hoe ik ook me best doe om mijn omgeving zo min mogelijk er iets van te laten merken, is het niet meer te verbergen.
En slaap gemiddeld 12 +
De dagelijkse pijn word meer dat kan ik nog verbergen maar fijn is het niet.

Ik wil niet dat mijn directe omgeving verdrietig word ik wil ze geen pijn doen ook al weet ik dat ze ervoor me zijn.
Ik was altijd de sterkste ik was altijd hun rots in de branding de leeuwin die over ze waakte.
Daar was ik zo trots op dat ze me zo zagen.
Maar daar is nu nog maar weinig van over van die leeuwin het is meer een poesje geworden
En misschien moet ik mezelf niet zo zien maar het voelt wel zo
Ik weet dat hun liefde onvoorwaardelijk is en dat ik in hun ogen altijd hun leeuwin blijf.

Maar in dat besef weet ik ook dat we positief moeten blijven en van elk moment moeten genieten want er is een reële kans dat ik nog verder achteruit ga.
En dan wil ik wel van elk moment hebben genoten alle kansen hebben benut en herinnering hebben gemaakt.

Zo ik ben het even kwijt en een ander iemand misschien bewuster

Trusten