Moe, uitgeput of toch lui

“Ik ben ook moe maar ik ga door” is vaak wat ik te horen krijg, Of deze die is ook wel leuk “je bent gewoon lui“.
Inmiddels doet het me helemaal niks meer wat een ander daarover zegt ik weet wel beter.
Want weet je mensen die dat zeggen hebben nog nooit hele dagen op bed moeten gelegen.
Hebben nog nooit zich zo eenzaam, hulpenloos of schuldig gevoeld.

Wat heb ik mij er in het begin aan geïrriteerd wat mensen zeiden.
Wat kon ik er kwaad om zijn maar ook heel verdrietig
Als ze het nu zeggen hoop ik alleen maar dat ze het ook krijgen en hoop dat ze het dan begrijpen.
Maar vooral dat ze gaan inzien hoe pijnlijk het eigelijk is als ze dat zeggen

wat het is me/cvs vermoeidheid?

Niet de vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.
Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd.

Ik lig niet voor me lol op bed maar omdat ik niet anders kan
Ik ga liever net als andere leuke dingen doen met mijn kinderen weg.
En ja ook ik ga wel eens weg maar dan ben ik me er wel van bewust dat ik daar wel voor moet boeten.
Ik zal dagen nodig hebben om te enigszins te herstellen.

Dus denk even na voor je wat zegt
jou woorden kunnen hard aankomen bij een ander

Donkere wolken

Donkere wolken pakken zich samen
De hemelblauwe lucht wordt somber grijs
Vogels vluchten samen weg

photo made by lieka

De wind fluistert haar heimelijke wijs

Harder en harder waait zij
Tot zij giert en gilt
Aanschouw haar kracht en schoonheid
Die soms wel, soms niet,
van mens verschilt

Zure regendruppels als zoute tranen
Traag vallend, of glijdend over een wang
Dan de bliksem en de donder
Soms een onheilspellend klinkend gezang

Soms duurt de bui wel uren voort
En soms duurt hij maar even
Maar altijd klaart de lucht weer op
Een weerspiegeling van het leven

 

Kijk ‘Golden girls – sick and tired –

Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden
Het gevecht die wij dagelijks aangaan met artsen en instanties zoals uwv.

Herrie in de wereld van ME/cvs

Na even te hebben getwijfeld  heb ik mij vorige week woensdag aangemeld bij de ME/cvs stichting.
Aangezien ik nog zo groen als gras ben en steun zocht in mijn zoektocht.

Dit was helaas voor korte duur want deze heb ik op donderdag weer ingetrokken na een bericht ter promotie van een boek “Het boek van CVS naar stralend gezond”.
Ik vind het een aanfluiting voor een stichting die op horen op te komen voor hun leden/donateurs. Maar in de plaats daarvan promoten ze een boek die zegt dat we in onze slachtofferrol zouden zitten alleen de titel is al misleidend en er ook nog geld voor krijgt
Ze zouden moeten vechten voor onze erkenning, dat deze ziekte geen onzin is en dat we niet in onze slachtofferrol zitten en dat we niet gewoon lui zijn maar dat onze ziekte echt is.

Door die reden voel ik me niet echt geroepen om me door deze stichting te laten steunen.
Inmiddels is er een soort van rel ontstaan waar patiënten maar ook andere verenigingen van zich hebben laten horen zie ook de ME vereniging 
Of dit nou een verbetering is ik weet het niet.
Maar ben dan ook nog maar een groentje en ben zelf nog zoekende
Maar kan je vertellen dat dit niet fijn voelt want waar moet ik nu heen met mijn vragen en hoe weet ik wie ik kan vertrouwen of wie de waarheid spreekt.
En natuurlijk kun je veel informatie krijgen van een forum of groep. Maar dit zijn stichtingen of verenigingen die onze belangen zouden moeten behartigen en daar lijkt het nu niet op
Het lijkt nu wel een gevecht over wie er beter, groter of de machtigste is.
Terwijl ze de handen in 1 zouden moeten slaan en de belangen zouden moeten gaan behartigen voor iedereen met deze slopende ziekte
Het brengt een hoop onrust onder de patiënten zoals ik de laatste dagen heb kunnen lezen.

En nu ….

Na de uitslag van de vermoeidheids en pijn kliniek uit Lelystad heb ik alles eerst maar eens laten bezinken.
Er was geen mogelijkheid om daar de multidisciplinair behandeling te volgen het zou te belastend zijn omdat ik tever weg woon
Dus ik zou rond gaan kijken waar het wel kon, maar eerst rust want de diagnose viel ondanks mijn vermoede niet alleen mij zwaar maar ook voor mijn drie kinderen was,
Vorige week de verwijzing gehad van mijn huisarts voor Gouda daar zou een multidisciplinair team zitten een gevoel zei me hun te bellen. Toen ik vroeg of ze bekent zijn met ME vroeg mevrouw wat dat was dus mijn voor gevoel was goed.
Vandaag belde de revalidatie uit Gouda  en volgens hun is er in Rotterdam ook een multidisciplinair team en dachten dat hun er meer over wisten dus we gaan morgen weer bellen
Ik wil er alles aan doen om me iets beter te voelen.