Search

ME mijn leven mijn ziekte.

Mijn zoektocht in een onbegrepen ziekte

Tag

cvs

Zoveel informatie

Er is zoveel informatie over ME/cvs dat me hoofd er af en toe van tolt.
Ik weet niet waar ik moet beginnen of te eindigen.
Je wilt in z’n korte tijd zoveel te weten komen dat je ongecontroleerd gaat lezen.
ik ben met recht een losgeslagen projectiel wat betreft het zoeken naar informatie.
Waar begin ik en hoe sla ik alles op, nou daar komt deze blog goed van pas
Hoe makkelijker kan ik het mezelf maken, ik schrijf hier mijn bevindingen en informatie op en misschien heeft een ander er dan ook nog wat aan.
Ik ga beginnen bij het begin ik zal in deze blog veel werken met linken
De eerste link gaat naar de ME/cvs vereniging waar ik tevens ook veel gebruik van maak het leest gewoon makkelijk vind ik het is helder en duidelijk

Want wanneer heb je nou me/cvs en hoe of wanneer krijg je die diagnose.
Er zijn in de loop der jaren verschillende criteria  gemaakt of aangepast.
De criteria’s zijn niet primair bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar vooral voor het afbakenen van onderzoekspopulaties

De richtlijnen & protocollen.

ME
Nederland kent nog geen richtlijnen of protocollen voor ME.

CVS
Om te komen tot een Multidisciplinaire Richtlijn CVS heeft nog niet tot resultaat geleid. Er is in Nederland wel een Verzekeringsprotocol CVS, dat wordt gebruikt door zowel verzekeringsartsen als indicatie-artsen
Zie richtlijnen & protocollen

Op naar nog meer informatie

Uitvouwen of laten liggen

Als ik wakker word deze morgen merk ik meteen dat me lijf vandaag moeilijk gaat doen.
Het liefst sluit ik me ogen en slaap ik verder maar er staan vandaag belangrijke afspraken op het progamma.
Beetje bij beetje vouw ik me lijf recht.
Uiteindelijk een half uur later zit ik recht op, nog steeds geen motivatie om eruit te komen maar doe wat moet.
Om 10 uur komt stichting MEE om over de bezwaarschrift te praten die we gaan indienen bij de wmo
En wil dan wel klaar staan.
Als de mevrouw van MEE erdan is zet ik even koffie
En hebben het over hoe we het gaan aanpakken.
Het is een fijn gesprek waar ik mijn angsten maar ook strubbelingen kan uiten .
Als mevrouw weer gaat ben ik geheel gevloerd me zicht is slecht en voel me erg vermoeid dus blijf lekker op de bank.
Maar rond een uurtje of 1 moet ik echt weer op pad met mijn oudste dochter werkschoenen kopen gezellig en ben even buiten maar zo vermoeiend.
Onderweg krijg ik een mailtje waar ik echt mee aan de slag moet.
Dit moet meteen gebeuren het is van belang voor morgen maar eigenlijk heb ik de fut er niet voor, maar doe wat ik moet doen.
Daarna kan ik plat op de bank
Morgen heb ik een zware dag lichaamelijk en geestelijk so wish me luck

Create a free website or blog at WordPress.com.

Up ↑