Moe, uitgeput of toch lui

“Ik ben ook moe maar ik ga door” is vaak wat ik te horen krijg, Of deze die is ook wel leuk “je bent gewoon lui“.
Inmiddels doet het me helemaal niks meer wat een ander daarover zegt ik weet wel beter.
Want weet je mensen die dat zeggen hebben nog nooit hele dagen op bed moeten gelegen.
Hebben nog nooit zich zo eenzaam, hulpenloos of schuldig gevoeld.

Wat heb ik mij er in het begin aan geïrriteerd wat mensen zeiden.
Wat kon ik er kwaad om zijn maar ook heel verdrietig
Als ze het nu zeggen hoop ik alleen maar dat ze het ook krijgen en hoop dat ze het dan begrijpen.
Maar vooral dat ze gaan inzien hoe pijnlijk het eigelijk is als ze dat zeggen

wat het is me/cvs vermoeidheid?

Niet de vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.
Andere belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd.

Ik lig niet voor me lol op bed maar omdat ik niet anders kan
Ik ga liever net als andere leuke dingen doen met mijn kinderen weg.
En ja ook ik ga wel eens weg maar dan ben ik me er wel van bewust dat ik daar wel voor moet boeten.
Ik zal dagen nodig hebben om te enigszins te herstellen.

Dus denk even na voor je wat zegt
jou woorden kunnen hard aankomen bij een ander

Donkere wolken

Donkere wolken pakken zich samen
De hemelblauwe lucht wordt somber grijs
Vogels vluchten samen weg

photo made by lieka

De wind fluistert haar heimelijke wijs

Harder en harder waait zij
Tot zij giert en gilt
Aanschouw haar kracht en schoonheid
Die soms wel, soms niet,
van mens verschilt

Zure regendruppels als zoute tranen
Traag vallend, of glijdend over een wang
Dan de bliksem en de donder
Soms een onheilspellend klinkend gezang

Soms duurt de bui wel uren voort
En soms duurt hij maar even
Maar altijd klaart de lucht weer op
Een weerspiegeling van het leven

 

Zoveel informatie

Er is zoveel informatie over ME/cvs dat me hoofd er af en toe van tolt.
Ik weet niet waar ik moet beginnen of te eindigen.
Je wilt in z’n korte tijd zoveel te weten komen dat je ongecontroleerd gaat lezen.
ik ben met recht een losgeslagen projectiel wat betreft het zoeken naar informatie.
Waar begin ik en hoe sla ik alles op, nou daar komt deze blog goed van pas
Hoe makkelijker kan ik het mezelf maken, ik schrijf hier mijn bevindingen en informatie op en misschien heeft een ander er dan ook nog wat aan.
Ik ga beginnen bij het begin ik zal in deze blog veel werken met linken
De eerste link gaat naar de ME/cvs vereniging waar ik tevens ook veel gebruik van maak het leest gewoon makkelijk vind ik het is helder en duidelijk

Want wanneer heb je nou me/cvs en hoe of wanneer krijg je die diagnose.
Er zijn in de loop der jaren verschillende criteria  gemaakt of aangepast.
De criteria’s zijn niet primair bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar vooral voor het afbakenen van onderzoekspopulaties

De richtlijnen & protocollen.

ME
Nederland kent nog geen richtlijnen of protocollen voor ME.

CVS
Om te komen tot een Multidisciplinaire Richtlijn CVS heeft nog niet tot resultaat geleid. Er is in Nederland wel een Verzekeringsprotocol CVS, dat wordt gebruikt door zowel verzekeringsartsen als indicatie-artsen
Zie richtlijnen & protocollen

Op naar nog meer informatie

Kijk ‘Golden girls – sick and tired –

Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden
Het gevecht die wij dagelijks aangaan met artsen en instanties zoals uwv.

Zoektocht

Wat is het toch fijn als mensen of instanties hun best doen om mee te denken.
Er is bij mij in de buurt geen geschikte  multidisciplinaire behandelcentrum dus moet een stuk reizen omdat wel te kunnen krijgen.
Mijn verzekering (vgz) gebeld om te kijken welke aanvullende pakketen er beter zijn voor mij en mijn gezin.
Want ook mijn kinderen zijn chronisch ziek dus wij hebben wel een goede verzekering nodig.
Meteen gekeken of ik in aanmerking kom voor ziekenvervoer. Blij dat de mevrouw aan de telefoon zo geduldig was en het voor me uitgerekend heeft want ikheb er dus recht op.
Het is voor mij niet mogelijk om met eigen vervoer daar te komen.

A. Ik ben ik niet in staat deze reis te maken en ook dan nog een behandeling te volgen.

B. En ik ben niet in bezit van een auto

Wat ben ik blij dat ik toch even de tijd heb genomen ondanks ik mij zo uitgeput voel om iets uit te zoeken.
Ik wou het op de lange baan zetten maar iets vertelde mij dat ik het gewoon even moest doen.
Ik heb namelijk met instanties te maken die ook hun eisen hebben.

De GGD
Ik ben  weer voor een jaar afgekeurd maar wel met de eis dat ik de multidisciplinaire behandeling ga volgen.
De keurings arts Gaf letterlijk aan misschien word je wel beter ???
Nou ben ik geen negatief persoon maar ook geloof ik niet in sprookjes 
Ik wil zelf ook deze behandeling ondergaan wie weet doet het iets of leer ik iets.

De gemeente.
Wilt dat ik wel bij een erkende behandelaars kom, het is namelijk wel de bedoeling dat het beter met me gaat en niet slechter.
De gemeente of liever gezegd de tussenpersoon die ik heb heeft wat meer begrip voor mijn ziekte, en zegt
“al word het alleen maar stabiel”
en tuurlijk zou het fijn zijn als er meer verbetering komt.

En zoals ik het nu zie is het allemaal mogelijk.
Het ziekenvervoer breng me heen en terug dus ik kan rusten/slapen onderweg en het is een erkende behandelingscentrum In dit geval
vermoeidheidcentrum lelystad

1 groot voordeel voor mij, ik kom terecht waar ik ook onderzocht ben, wel zo fijn als ze toch al weten wat er aan de hand is.
Ik vind het vervelend om steeds opnieuw te moeten vertellen wat er allemaal speelt en wat ik heb het is vermoeiend en raak steeds weer geemotioneerd ervan.

Stap voor stap komen we er en met elke stap die we nemen worden we weer wat wijzer.

Angelique

En nu ….

Na de uitslag van de vermoeidheids en pijn kliniek uit Lelystad heb ik alles eerst maar eens laten bezinken.
Er was geen mogelijkheid om daar de multidisciplinair behandeling te volgen het zou te belastend zijn omdat ik tever weg woon
Dus ik zou rond gaan kijken waar het wel kon, maar eerst rust want de diagnose viel ondanks mijn vermoede niet alleen mij zwaar maar ook voor mijn drie kinderen was,
Vorige week de verwijzing gehad van mijn huisarts voor Gouda daar zou een multidisciplinair team zitten een gevoel zei me hun te bellen. Toen ik vroeg of ze bekent zijn met ME vroeg mevrouw wat dat was dus mijn voor gevoel was goed.
Vandaag belde de revalidatie uit Gouda  en volgens hun is er in Rotterdam ook een multidisciplinair team en dachten dat hun er meer over wisten dus we gaan morgen weer bellen
Ik wil er alles aan doen om me iets beter te voelen.